Le pazienti con cancro al seno usano Twitter come forum non medico per condividere le loro esperienze

Presentati a ESMO i dati sull’utilizzo di Twitter come strumento di comunicazione sanitaria

Twitter è un luogo in cui molti malati di cancro condividono e discutono le loro esperienze legate alla malattia. Questo è il risultato principale di un recente studio esplorativo – presentato poi lo scorso ottobre al Congresso ESMO 2018 a Monaco di Baviera – e che ha analizzato il contenuto di oltre 6.000 tweet e retweet sul cancro al seno.

I social media oggi sono diventati una camera di risonanza in cui ogni problema sociale viene riverberato molte volte, incluso il cancro. L’autore dello studio, il dott. Rodrigo Sanchez-Bayona della Clinica Universidad de Navarra di Pamplona, ​​in Spagna, ha dichiarato: “Molti dei pazienti che vediamo nella pratica quotidiana usano i social media per cercare informazioni sulla loro malattia, quindi, come fornitori di assistenza, volevamo sapere che tipo di contenuto trovano lì, allo stesso tempo, il volume di post su Twitter rappresenta un ricco pool di dati che possiamo usare per valutare atteggiamenti e discorsi che circondano il cancro “.

Per questa analisi, tutti i tweet pubblicati con l’hashtag #BreastCancer in un periodo di sette giorni sono stati raccolti e classificati in base al loro contenuto, scopo, informazioni sugli utenti e se hanno mostrato un atteggiamento stigmatizzante nei confronti del cancro al seno. I tweet sono stati anche raggruppati in quattro sottotemi: diagnosi, trattamento, prognosi e prevenzione.

Questo studio faceva parte di un progetto più ampio e multidisciplinare per osservare la presenza di diverse malattie sui social media. Nel 2014 è stato scoperto che il cancro era la patologia più citata su Twitter a livello globale, questo perchè è uno dei tre tumori più comuni in tutto il mondo e la causa principale di morte per cancro nelle donne.

I dati raccolti includevano 3.703 tweet originali e 2.638 retweet. Esaminando i tweet originali, si è scoperto che solo uno su tre aveva contenuti medici. Tuttavia, il 90% di queste informazioni mediche era appropriato, il che probabilmente era dovuto al fatto che il 40% dei tweet proveniva da istituzioni e strutture sanitarie.

Il sottotema più comune è stato di gran lunga la prevenzione (44,5% dei tweet) legata al fatto che i pazienti colpiti condividevano le loro esperienza retweettando post medici. Dei 2.559 tweet non medici analizzati, meno del 15% conteneva dichiarazioni stigmatizzanti sulla malattia.

“Le numerose campagne di sensibilizzazione sul cancro al seno nel corso degli anni hanno certamente contribuito a ridurre lo stigma associato a questa malattia“, ha detto Sanchez-Bayona. “Per molti altri tumori, c’è ancora un bisogno insoddisfatto. Andando avanti vorremmo anche esplorare e confrontare la presenza sui social media di diversi tipi di tumori“.

Tecnologie digitali nell’assistenza sanitaria: parola ai medici

“Anche se sarebbe interessante fare ulteriori ricerche sui profili degli utenti dei social media che sono i più attivi nella discussione sul cancro, questi risultati iniziali potrebbero rivelarsi utili in se stessi“, ha continuato Sanchez-Bayona. “In particolare, le organizzazioni di advocacy possono attingere a loro per creare contenuti medici e consulenze sul cancro che saranno più accessibili agli utenti. I social media possono essere usati come un nuovo modo di fornire informazioni sulla prevenzione del cancro e la comunicazione sanitaria – non solo per i pazienti , ma ad un pubblico molto più ampio“.

La dott.ssa Marina Garassino dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, ha commentato lo studio durante il congresso ESMO: “Twitter è una piattaforma di alto livello che è molto più credibile di altri social network come Facebook, quindi non sono sorpresa di vedere che la maggior parte delle notizie pubblicate sono accurate. Siamo di fronte ad una nuova realtà: i pazienti ora usano il web per trovare informazioni e i social media devono essere parte integrante della nostra comunicazione con loro. Le istituzioni e i principali opinion leader devono essere ancora più attivi nel diffondere le loro scoperte attraverso questi canali per contrastare le molte notizie false che circolano online“.

Il dott. Evandro de Azambuja, membro del consiglio esecutivo dell’ESMO, ha inoltre commentato: “Sono d’accordo sul fatto che il volume di contenuti medici affidabili pubblicati su Twitter dovrebbe aumentare. I professionisti e le organizzazioni sanitarie hanno davvero bisogno di utilizzare i social media appropriati come un modo per condividere informazioni pertinenti – sia tra loro e con i pazienti – perché lì vero potenziale può essere raccolto più velocemente e più ampiamente“.